I dati sono pochi, i medici spesso non le conoscono e non le sanno né individuare né curare, i farmaci sono pochissimi perché non costituiscono un business interessante per le aziende farmaceutiche. Spesso vengono diagnosticate nell’infanzia, a volte dopo anni in cui la famiglia e il bambino hanno vagato da un medico all’altro senza avere risposte. Sono quindi la caparbietà e la determinazione dei genitori o dei famigliari a fare la differenza con ricerche estenuanti su internet, sulle pubblicazioni scientifiche, con i contatti con altri rarissimi malati.

28 FEBBRAIO GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 

ELENCO DELLE PIAZZE

L’Aquila, 28 febbraio-1 marzo 2009 –(referente Alessandra Maimone, Ass. AISME – cell. 368 969848, e-mail: aisme@interfree.it)

Napoli –(referente Antonella Diana – Ass. L’APE onlus – antodiana@libero.it )

Napoli, 21 febbraio 2009 (referente Dalia Aminoff, Associazione AIMAR: – 347/4486001, Email : aimar@aimar.eu 

Modena, 28 febbraio 2009 – (Info: Rosalba Mele – Associazione AMA-Fuori dal buio, cell. 347 7111044 – email: info@fuoridalbuio.it  – sito: www.fuoridalbuio.it

Reggio Emilia, 27 febbraio 2009 – (referente Paola Martinelli – Ass. Ring 14 – 348 9500941,  e mail: martinelli.paola@ring14.it

Bologna, 28 febbraio 2009 – (referente Monica Fiumi – Ass. AISP – tel. 051 361118 monicafiumi@alice.it

Bologna, 28 febbraio 2009 ore 18:00 – (referente Dott. Oranges – Ass. AISPA, e-mail g.oranges@alice.it

Roma, 26/27/28 febbraio 2009 – SEMINARIO “CONOSCERE PER ASSISTERE” rivolto a professionisti in ambito pediatrico e di medicina dell’adulto (accreditamento ECM) PROMOSSO da UNIAMO FIMR onlus in collaborazione con FARMINDUSTRIA, le società scientifiche SIMG, SIP e le Federazioni FIMMG e FIMP. Info e iscrizioni: Segreteria UNIAMO 041 2410886 – segreteria@uniamo.org

Roma, 28 febbraio 2009 – EVENTO MEDIATICO: “FIGLI DI UN MALE MINORE” promosso dall’On. Luca Barbereschi in collaborazione con Orphanet, Istituto Superiore di Sanità, Associazione Dossetti e UNIAMO FIMR onlus presso il teatro  ARGENTINA 2

Roma, 28 febbraio 2009 (referente Sig.ra Antonella Esposito – Ass. Italiana per la Sindrome di Noonan – 338 7816915, presidente@angelinoonan.it

Genova, 28 febbraio 2009 –(referente Sig.ra Eva Pesaro – Ass. AISP, info@sindromedipoland.org Marina, coinvolgimento della scuola media Deiva

Milano, 28 febbraio 2009 – Convegno promosso dalla Regione Lombardia (programma in via di definizione)

Milano, 26-27 febbraio 2009 – (referente Sig.ra Tommasina Iorno – Associazione ATDL – info@atdl.it  oppure iorno@fastwebnet.it

Bergamo, 28 febbraio 2009 – (referente Sig. Paolo Chiandotto – Progetto Alice SEU – info@progettoalice-seu.org

Varese, 28 febbraio 2009 – (referente Sig. Aurelio Dal Ferro – Associazione EAMAS cell: 349 0542104, e-mail: a.dalfe@virgilio.it

Torino, 28 febbraio 2009 (referente Sig. Luigi Bonavita – Ass. Ita. Niemann Pick, cell. 348 3613765 e-mail: bonavita.luigi@niemannpick.org

Torino, 1 marzo 2009 (referente Federazione FEDRA onlus: tel 011 5175016 www.fedra.org – fedra@fedra.org

Alessandria, C.le Monferrato 28 febbraio 2009 – (referente Sig.ra Paola Raiteri – Ass. ACAR, e-mail: info@acar2006.org

Cagliari, 28 febbraio 2009 – (referente Sig. Massimo Rodriguez Associazione Italiana Sindrome di Williams – cell.  3358108805 e-mail: massimo.rodriguez@gmail.com

“Progetto RarInsieme 2009″ –(referente Sig.ra Emanuela Serra – Ass. Sindrome di Crisponi e Malattie Rare – 3476743189, presidente@sindromedicrisponi.it

Catania, 28 febbraio 2009 – (referente Sig. Salvatore Canigiula – Ass. AISP – cell. 3472486165, salvo.canigiula@credit.tin.it

Messina, 28 febbraio 2009 – (referente Sig.ra Luca Mattia, associazione AIFP, cell. 338 2388420, e-mail: lucamattia1983@libero.it

Palermo, 28 febbraio 2009 – (referente Sig.ra Carmen Salamone Associazione IRIS, tel. 338 9778006 e-mail: associazioneiris@libero.it

Grosseto, 28 febbraio 2009 – (Referente: Cinzia Mazzuoli e-mail: a.ma.re@alice.it

San Giovanni Valdarno (AR) – (referente Silvia Vinchesi info@giuseppetomasello.it, www.giuseppetomasello.it

Cortona (AR), 28 febbraio 2009 – Giornata di presentazione della rete dei presidi regionali “La rete della Regione Toscana per l’assistenza alle malattie rare, nuove sfide e opportunità”

Trento 28 febbraio 2009, (referente Rina Middonti, Ass. VITARTE – cell: 333 1322245, e-mail: info@arkaweb.eu

Bolzano (referente Luigina Galler, Ass. Sind. X Fragile – cell: 338 5947657, e-mail: xfragileluigina@infinito.it

Perugia, (referente Sig. Pietro Marinelli, ASS.ASM 17 – cell. 339 1198097, e-mail: marinellipietro@gmail.com

Padova, 28 febbraio 2009 – (referente Sig. Michele Del Zotti – Associazione AIP, cell. 3292249064 e-mail: michele_delzotti@libero.it

Selvazzano (Pd), 28 febbraio 2009 –(referente Sig.ra Ulla Mulger, Ass. Naz. Cornelia De Lange, cell. 329 2170056, e-mail: umulger@aol.com

Venezia, 28 febbraio 2009 (referente Sig.ra Renza Barbon Galluppi tel. 041-2410886 – cell. 3385893898

Vicenza, 28 febbraio 2009 – (referente Sig.ra Cinzia Sacchetti, cell. 3487259450 e-mail: cinzia@afadoc.it

 

Elenco in continuo aggiornamento

Per maggiori informazioni o per aderire all’iniziativa, contattare i referenti o andare ai siti: www.uniamo.org

www.rarediseasesday.org

 

fonte: blog.libero.it/lavoroesalute